Alig akad valódi fejlesztési lehetőséget és megfelelő ellátást biztosító intézmény a súlyosan sérült gyermekek számára, az egyik legnevesebb ilyen helyet mégis halálra ítélné az állam. A Bliss alapítvány által fenntartott intézmény munkatársai és a szülők kampányt indítottak az iskola megmentéséért, Láncreakció oktatási munkacsoportunk segíti a küzdelmüket. Csordás Anett közösségszervezőnket kérdeztük a kiállás tétjéről és arról, hogy mit adhat hozzá a munkacsoport a kampányhoz.
Mi a tétje a kampánynak?
Megszűnhet egy egyedülálló és pótolhatatlan intézmény, amely az elmúlt években több tucat nem beszélő, súlyos-halmozottan sérült fogyatékkal élő gyereknek és családjaiknak adott esélyt a kommunikációra. Ebben az esetben az odajáró gyerekek fejlesztő ellátás nélkül maradnak. Ez tragédia a családok, a gyerekek és a társadalom egésze számára is, hiszen mindenkit — a gyerekek később ellátásáról gondoskodókat is — hátrány ér, ha ezek a gyerekek nem jutnak el arra a szintre, ameddig valójában fejleszthetők lennének. Ez azon túl, hogy embertelen, még érthetetlen is. Az ellátórendszer egésze az. A fogyatékkal élőket és családjaikat napi szinten hátrány éri az élet minden területén. Nem elég az a nehézség, amit eleve egy sérülés jelent, még azzal is meg kell küzdeni, hogy nem lehet hozzáférni a közlekedéshez, az oktatáshoz, lakhatáshoz, a sor végtelenségig folytatható. Az, ami a Blissel, Bliss körül történik tökéletesen rávilágít a rendszer cinikusságára.
Mi történik pontosan?
A budapesti Bóné András Kommunikációs és Fejlesztő Iskola az országban egyedülálló intézmény: elsőként kezdett alternatív kommunikációt tanítani központi idegrendszeri sérült, nem beszélő és súlyosan mozgáskorlátozott gyermekeknek és fiataloknak, hogy ők is kommunikálni tudjanak speciális eszközök és képek, jelek segítségével.
Már több mint 35 éve működnek a Bliss Alapítvány fenntartásában, először módszertani központként, majd 2017-től iskolaként. Az országban ők az egyetlen olyan intézmény, amelyben az idegrendszeri sérült gyerekek és fiatalok oktatásának központi eleme a kommunikációtanítás. A kommunikáció alapvető emberi jog, ahogy az oktatás is — mindkettőt ingyenesen lehetővé kell tenni minden egyes gyermek számára.
Az ország minden pontjáról járnak gyerekek ebbe az iskolába, sokszor a szülők hatalmas áldozatvállalása mellett, az oktatás azonban sokáig ingyenes volt — ahogyan a többségi iskolák is ingyenesek az ép gyermekek számára.
Az elmúlt években — Trexler Erik, az alapítvány elnökének elmondása szerint — a pályázati források drasztikusan csökkentek, és a magánadományozók egy része is megszüntette a támogatását mondván, hogy miért kellene állami feladatot finanszírozniuk. A helyzetet a Covid súlyosbította, további bevételi források tűntek el, így tandíjat kellett megállapítani, amelyről egyértelmű volt, hogy a családok nem tudják kifizetni. Ekkor a tankerületekhez fordultak, hogy azok vállalják át a tandíjat.
A tankerületek — két kivétellel — azt válaszolták, hogy nem fizetnek, hiszen ők megoldják a gyerekek elhelyezését. De nem tették. Egészen extrém javaslataik is voltak: hospice házas elhelyezés és az egyik látó gyerek számára a vakok intézete. Bevett dolog volt, hogy olyan intézményt utasítottak a gyerekek ellátására, amely korábban jelezte, hogy — pedagógus, hely, ellátási forma híján — nem vállalja az adott gyereket. A szülők lehetetlen helyzetbe kerültek. Az alapítvánnyal közösen gyűjtésbe kezdtek, így tudott elindulni a tanév, amelynek második hónapjában a tankerületek jelezték: mégsem tudják elhelyezni a gyerekeket és kifizették a tandíj egy részét (a 12 gyerek egész éves tandíjából, 28 millió forintból 7 és felet).
Idén újraindult a kálvária: az állam nem akarja kifizetni a következő évi tandíjat arra hivatkozva, hogy elhelyezi a gyerekeket állami intézményekben, de — mivel semmi nem változott tavaly óta — ezt nem képes kivitelezni. A Bliss nem tud nekivágni még egy ilyen kétséges évkezdésnek, és a szülőket, családokat sem lehet ilyen bizonytalan helyzetben tartani, ezért álltak ki ügyükkel a nyilvánosság elé.
Ha az iskola bezár, mi lesz az ott tanuló gyerekekkel ősztől?
Belegondolni is rettenetes: munkájukat feladva otthon marad velük valamelyik szülőjük vagy szociális intézményben lesznek elhelyezve, ahol nem kapnak fejlesztést, esetleg heti pár órában kimegy hozzájuk egy utazópedagógus. Törvény írja elő a 20 órás fejlesztési kötelezettséget, annak mégis csupán a töredéke valósul meg. Ez az ő esetükben sem lenne másként, ráadásul így nem is lehetnének közösségben. A fejlődésük megáll, még romolhat is az állapotuk, és a családok még nehezebb anyagi helyzetbe kerülnek, ha a szülő kiesik a munkából. Itt több olyan családról beszélünk, ahol egy szülő neveli a sérült gyereket..
A minisztérium által felügyelt tankerületek ezek szerint törvénysértő módon járnak el?
A törvénysértés nehezen tetten érthető, egyrészt mert folyamatos tagadásban vannak, tehát mindenhol azt írják le, hogy el tudják látni a gyerekeket (az nem számít, hogy pl. az egyedül a látása segítségével kommunikálni tudó gyerek számára a vakok intézetét utasítják, hogy vegyék fel), másrészt mert a szülők aláírják a tankerületek által felügyelt bizottságok véleményét (amelyeket nyilván úgy alakítanak, hogy a szintén a tankerület által fenntartott iskola teljesíteni tudja), hogy a gyereknek elég 5 óra fejlesztés. Így nem jelenik meg sehol az, hogy a gyerek nem kapta meg a megfelelő fejlesztést.
Az sem törvénysértő, de korrektnek biztosan nem nevezhető, hogy például arra biztatják a szülőket, hogy adják állami gondozásba a gyereküket, vagy hogy késve küldik el a papírokat, amikor már lekésnek a tanévkezdésről.
Van mód arra, hogy minden fél számára megnyugtatóan rendeződhessen a helyzet?
Egészen egyszerű megoldás van rá: az oktatási államtitkár köthet olyan közoktatási szerződést az intézménnyel, amelynek keretében a gyerekek maradhatnak az intézményben, mivel köznevelési feladatot lát el az intézmény. Ez lehetővé tenné, hogy jöhessenek új diákok is, hiszen óriási igény van erre a hiánypótló intézményre.
Gyerekenként, havonta 230 ezer forintról beszélünk és a tényről, hogy ha ezek a gyerekek tipikusan fejlődő egészséges gyerekek lennének, ingyenesen járna nekik máshol az oktatás. Egyébként nem valószínű, hogy ennél olcsóbban “ki tudják hozni” a tankerületek a fejlesztő ellátást, bárhogy is valósul meg.
Hány gyerek nem jut megfelelő oktatáshoz Magyarországon?
Ha csak a sérült gyerekeket nézzük is több ezerre tehető a számuk. Alapvető jogaik sérülnek nap mint nap, amikor nem tanulhatnak közösségben és nem kapják meg a megfelelő oktatás-nevelést. A kampány erre is szeretné felhívni a figyelmet. A Blissben megvalósuló színvonalú oktatást kellene minden súlyosan-halmozottan sérült gyereknek kapnia, ráadásul azokat, akik arra alkalmasak, az ép gyerekekkel integráltan kellene oktatni, ezt Magyarország 15 éve már garantálta, mégsem teljesül.
Hogyan kapcsolódik a kampányhoz a Láncreakció oktatási munkacsoport?
A közösségszervezés módszerével szerveződő munkacsoportunkban az egyik fókusz az oktatáshoz való hozzáférés biztosítása minden gyerek számára Magyarországon. Az oktatás minden szereplője — pedagógus, oktatási szakember, szülő, érdekvédő — jelen van itt, a tudásunkat, tapasztulatunkat, aktivitásunkat a XXI. századi és az esélyegyenlőtlenségeket kiigazító oktatás elérésére egyesítettük. Tagjaink között vannak sérült gyermeket nevelő szülők is, köztük én is, akik már részt vettünk eredményes érdekérvényesítő folyamatban. Mi vittük sikerre az ápolási kampányt 2018-ban, amelynek köszönhetően az akkori 30–40-50 ezer forint helyett ma már 180 ezer forintot kapnak a sérült gyermeket nevelő szülők. Emellett vezetője vagyok annak az innovatív iskolai kezdeményezésnek, amelyben megvalósul a teljes inklúzió — Magyarországon együtt kellene tanulnia az ép és sérült gyerekeknek, de még az sem valósul meg, hogy utóbbiak egyáltalán tanulhassanak.
Mi már megtapasztaltuk, hogy csak az érintettek kiállásával lehet megszólítani a társadalmat, amely nem részvétlen, csupán informálatlan. Megtanultunk döntéshozókkal tárgyalni, a sajtó nyilvánosságát használni, kampányolni. Ezt a tudásunkat szívesen megosztjuk a blisses szülőkkel, emellett pedig a céljaink is azonosak: minden gyerek számára biztosítani azt az oktatást, amely a maximumot tudja kihozni belőle.
Hol tart most a kampány?
Volt egy sajtótájékoztatónk a tankerületeket irányító Klebelsberg Központ előtt, amelynek nyomán több cikk is megjelent az ügyről. Szeretnénk, ha az emberek értenék a problémát és támogatnák ezeket a családokat küzdelmünkben, hiszen számukra a mindennapok is óriási kihívással terheltek az ellátórendszer hiányosságai miatt.
A sajtótájékoztató után az érintettek a Központ elnökének, Hajnal Gabriellának átadták a levelüket, amelyben megfogalmazták az elmúlt egy év küzdelmeit és kérésüket a helyzet rendezésére. Amennyiben az utóbbi nem történik meg egy hónapon belül, akkor újabb nyilvános kiállás következik, amelyen már szeretnénk, ha a családokat támogató emberek is részt vennének. A szülők elszántak, nem tudnak már hova hátrálni. Mi pedig a végsőkig ott állunk mellettük.